Hola a todos, nuevamente trayendoles un mensaje de mi amiga Veronika Sukaczer, desde su blog de sobre otoesclerosis http://sobreotoesclerosis.blogspot.com/ .
Esta vez con algo ciertìsimo, por favor, leanlo.
MIEDO
A pesar de los años, la experiencia, y lo que he aprendido, hasta el día de hoy no he logrado superar el hecho de tener una discapacidad.Así como los alcohólicos tienen su plan de doce pasos, los discapacitados tendríamos que tener algo similar para poder decir, al cumplir el paso 12, que por fin nos sentimos como el resto del mundo. Normales. Pero no. O no existe el plan, o existe pero no he sido capaz de cumplirlo. No he logrado desintoxicarme de la idea (no del hecho) de no escuchar. De que no soy como la naturaleza programó que fueran -casi- todos los seres humanos. Que por otra parte me otorgó, como un regalo maligno, una capacidad exagerada de darme cuenta a cada momento que me falta algo y que no lo puedo remediar.Hasta el día de hoy le sigo pidiendo a mi marido o a mi mamá que hagan llamadas telefónicas por mí. Fue mi marido el que habló toda la semana con el electricista que está haciendo arreglos en mi casa y que debe convenir el horario conmigo, y es mi mamá la que llamó a una empleada doméstica, con la excusa de que yo trabajo y no estoy en casa, cuando en realidad trabajo pero en casa. Llamadas en las que puedo no escuchar y/o no entender y/o confundir una dirección, un número, una hora, un nombre, un dato. Y en las que por supuesto no estoy dispuesta a hacer un inventario de mis problemas auditivos.Yo podría hacer esos llamados. Después de todo soy la que atiende el teléfono en casa y habla con los millones de vendedores de cualquier cosa, y les cuelga a los encuestadores. Y a veces digo equivocado a pesar de que preguntan por mí o mi esposo, porque no entiendo la voz, con la intención de que vuelvan a llamar y dejen un mensaje en el contestador.Pero sin embargo, trato de no realizar llamados yo. Por el mismo motivo, cada vez me comunico menos con aquellos que no tienen e-mail o no reciben mensajes de texto en sus celulares. Es decir: me vuelco a una comunicación textual que entra por los ojos y voy abandonando la comunicación oral a distancia.Y yo sé por qué.Lo hago por miedo.Mis años de psicoanálisis y autoanálisis y shopping (a veces calma mejor los nervios una cartera nueva que un psicólogo nuevo) me permiten comprender el por qué de mis acciones.Tengo miedo.Mie-do.Llevo 33 años de hipoacúsica, desde leve hasta profunda. Escribo un blog con nombre y apellido, y la palabra hipoacusia y otoesclerosis, todo junto. Participo en conferencias. Y sin embargo, tengo miedo de hablar por teléfono con el electricista.O de encontrarme con alguien que no conozco (y por lo tanto no sé cómo hablará). De esperar a alguien en mi casa y no escuchar el timbre, o de no ver la luz que se prende cuando suena el timbre porque estoy en el baño o entra demasiada luz solar, o estoy distraída. De participar en reuniones grupales. De volver a sitios en los que sé que -por ruido ambiente, por música de fondo- no escucho. De encontrarme con aquella persona que habla bajito, finito y no modula. De hacer trámites.Tengo miedo de que a pesar de todo el esfuerzo que hago por superar mi hipoacusia, del fantástico y caro audífono que uso, de mi destreza para leer los labios o comprender algo extralingüísticamente, de mis títulos, estudios, premios, ocupaciones, en esas situaciones que describo arriba, me vuelva a sentir una pequeña y tonta y desvalida y pobre niña sorda..
A pesar de los años, la experiencia, y lo que he aprendido, hasta el día de hoy no he logrado superar el hecho de tener una discapacidad.Así como los alcohólicos tienen su plan de doce pasos, los discapacitados tendríamos que tener algo similar para poder decir, al cumplir el paso 12, que por fin nos sentimos como el resto del mundo. Normales. Pero no. O no existe el plan, o existe pero no he sido capaz de cumplirlo. No he logrado desintoxicarme de la idea (no del hecho) de no escuchar. De que no soy como la naturaleza programó que fueran -casi- todos los seres humanos. Que por otra parte me otorgó, como un regalo maligno, una capacidad exagerada de darme cuenta a cada momento que me falta algo y que no lo puedo remediar.Hasta el día de hoy le sigo pidiendo a mi marido o a mi mamá que hagan llamadas telefónicas por mí. Fue mi marido el que habló toda la semana con el electricista que está haciendo arreglos en mi casa y que debe convenir el horario conmigo, y es mi mamá la que llamó a una empleada doméstica, con la excusa de que yo trabajo y no estoy en casa, cuando en realidad trabajo pero en casa. Llamadas en las que puedo no escuchar y/o no entender y/o confundir una dirección, un número, una hora, un nombre, un dato. Y en las que por supuesto no estoy dispuesta a hacer un inventario de mis problemas auditivos.Yo podría hacer esos llamados. Después de todo soy la que atiende el teléfono en casa y habla con los millones de vendedores de cualquier cosa, y les cuelga a los encuestadores. Y a veces digo equivocado a pesar de que preguntan por mí o mi esposo, porque no entiendo la voz, con la intención de que vuelvan a llamar y dejen un mensaje en el contestador.Pero sin embargo, trato de no realizar llamados yo. Por el mismo motivo, cada vez me comunico menos con aquellos que no tienen e-mail o no reciben mensajes de texto en sus celulares. Es decir: me vuelco a una comunicación textual que entra por los ojos y voy abandonando la comunicación oral a distancia.Y yo sé por qué.Lo hago por miedo.Mis años de psicoanálisis y autoanálisis y shopping (a veces calma mejor los nervios una cartera nueva que un psicólogo nuevo) me permiten comprender el por qué de mis acciones.Tengo miedo.Mie-do.Llevo 33 años de hipoacúsica, desde leve hasta profunda. Escribo un blog con nombre y apellido, y la palabra hipoacusia y otoesclerosis, todo junto. Participo en conferencias. Y sin embargo, tengo miedo de hablar por teléfono con el electricista.O de encontrarme con alguien que no conozco (y por lo tanto no sé cómo hablará). De esperar a alguien en mi casa y no escuchar el timbre, o de no ver la luz que se prende cuando suena el timbre porque estoy en el baño o entra demasiada luz solar, o estoy distraída. De participar en reuniones grupales. De volver a sitios en los que sé que -por ruido ambiente, por música de fondo- no escucho. De encontrarme con aquella persona que habla bajito, finito y no modula. De hacer trámites.Tengo miedo de que a pesar de todo el esfuerzo que hago por superar mi hipoacusia, del fantástico y caro audífono que uso, de mi destreza para leer los labios o comprender algo extralingüísticamente, de mis títulos, estudios, premios, ocupaciones, en esas situaciones que describo arriba, me vuelva a sentir una pequeña y tonta y desvalida y pobre niña sorda..
Yo tambièn tengo miedo. Tengo miedo del presente y del futuro, de los cambios de ambiente, de la gente, al rechazo, a la discriminaciòn, a la burla y a la soledad... He dejado de cantar, he dejado de reir e incluso de llorar, ya no conosco gente nueva porque no se como hablaràn, si entenderán o no. No soy capaz de enfretarme a la vida como antes, tengo miedo de dar lástima. Creo que la pregunta que me hago más a menudo es "¿qué va a ser de mi si.....?"
He levantado muchas murallas a mi alrededor para protegerme pero aún así me siento muy vulnerable, a la merced de los demás y de la enfermedad.
La vida para la gente normal, no es fácil, cuánto más para alguien con una discapacidad.! Viviendo en un país racista, que discrimina todo, camino por la vida pisando sobre cáscaras de huevo, con miedo a todo y a todos. Aún en mi propio entorno, entre los míos... he dejado de comunicarme, guardo todo para mi. Si, tengo miedo.
